Un article écrit par Anne Jeger, psychologue clinicienne
L’enfant proche aidant est un enfant ou un adolescent qui assume de lourdes responsabilités de soutien et de soins envers un membre de sa famille souffrant d’une maladie, d’un handicap ou d’une fragilité psychologique. Les soins sont variés allant de la tenue du logement, à l’achat de courses, en passant par un rôle d’infirmier qui organise le semainier et contrôle la prise de médicaments.
Cette charge s’ajoute à sa vie d’enfant et sa vie d’écolier. Il a besoin d’aide car il est souvent épuisé et en souffrance.
L'enfant proche aidant, de lourdes responsabilités
Que ressent-il ? Que vit-il à cette place d’enfant ou d’adolescent adultifié voire parentifié qu’il n’a pas choisie ?
Des répercussions sur le plan émotionnel :
Les enfants proches aidants peuvent ressentir un stress émotionnel important en raison de leurs responsabilités de soins. Ils peuvent éprouver de l'anxiété, de la tristesse, de la frustration ou de la colère face à la maladie ou au handicap de leur proche, ainsi qu'à l'incertitude quant à l'avenir.
La charge émotionnelle est importante.
Des répercussions sur le plan moral :
Les enfants proches aidants peuvent se sentir responsables du bien-être de leur proche malade ou handicapé, ce qui peut créer un fardeau émotionnel et un sentiment de culpabilité s'ils ne parviennent pas à répondre à leurs attentes ou à leurs besoins.
Des répercussions sur le plan physique :
Les tâches de soins physiques peuvent être épuisantes pour les enfants proches aidants, surtout s'ils doivent les combiner avec l'école et d'autres activités. Cela peut entraîner une fatigue chronique et des problèmes de santé physique. Ils souffrent d’épuisement.
Des répercussions sur le plan social :
Les enfants proches aidants qui doivent assumer des responsabilités de soins quasi quotidiens voient le temps et l'énergie disponibles pour les activités sociales et les interactions avec leurs amis et copains limités. Cela peut conduire à un isolement social et à des difficultés à se connecter avec d'autres enfants de leur âge.
Des répercussions sur le plan scolaire :
Les responsabilités de soins peuvent interférer avec la capacité des enfants proches aidants à se concentrer sur leurs études et réussir à l'école. Ce qui peut avoir à long terme des répercussions sur leurs formations professionnelles.
Comment aider l'enfant proche aidant ?
En raison du manque d’informations sur les enfants proches aidants, beaucoup d'entre eux peuvent ne pas recevoir le soutien adéquat de leur famille, de leurs amis ou de professionnels de la santé.
Cela peut aggraver leur sentiment d'isolement et de stress.
Il est essentiel de reconnaître et de soutenir les enfants proches aidants pour atténuer leur souffrance et leur permettre de mener une vie équilibrée et épanouissante malgré leurs responsabilités de soins.
Pour se faire, il est indispensable de leur fournir un accès facilité à des services de soutien psychologique, des programmes de soutien à leurs familles, des réseaux de pairs et des mesures d'adaptation à l'école pour répondre à leurs besoins spécifiques.
Ceci demande de collaborer tous ensemble pour alléger leurs charges émotionnelle, physique, mentale, scolaire afin qu’ils puissent vivre une vie d’enfant la plus stable et la plus harmonieuse possible.
Témoignage de Carine, 20 ans
Pour moi, être enfant proche-aidante, c'est...
Être invisible
Je pense que beaucoup de proches-aidants se sentent invisibles, mais c'est empiré lorsqu'on est enfant parce que de l'extérieur, personne ne se doute de ce dont on se charge. Même les adultes proches de moi ne se doutaient pas tous des responsabilités que je prenais parce que j'étais vraiment jeune. Le fait que mon parent souffre d'une maladie psy, souvent minimisée ou mal comprise, et que je sois une fille, cela semblait plus normal que je tente de prendre soin de mon entourage, notamment de ma cadette, ont probablement aussi contribué à cette invisibilité.
Grandir plus vite
Très vite, j'ai eu la sensation qu'il était nécessaire que je sois le plus autonome le plus vite possible. J'ai eu la sensation de devoir prendre mes responsabilités par rapport à mes émotions, des tâches quotidiennes où j'aurais peut-être eu besoin d'aide. Je voulais décharger un maximum mes parents de ma présence en essayant d'être au mieux utile, en tout cas pas embêtante. Et tout au fond, j'avais aussi l'impression que la maladie de mon parent était de ma faute, et que je l'avais trop fatiguée en étant une enfant qui demandait beaucoup d'attention.
J'ai largement échappé au soutien des gens autour de moi. Je voulais à tout prix éviter d'être une charge supplémentaire pendant les périodes critiques et je ne demandais pas d'aide.
Comme mon parent était malade, mon autre parent et mes proches m'encourageait à prendre soin de cette personne en étant particulièrement "gentille". Sur le long terme, cette indication a évolué et j'ai l'impression que notre relation entre mon parent et moi a tendance à inverser les rôles parent-enfant ou, au mieux, à nous donner un statut équivalent. Ma relation avec mon parent a été souvent chamboulée, j'avais de la peine à accorder une confiance totale ainsi que de m'appuyer sur mon parent pour me sentir stable ce qui renforce un rapport particulier à mon parent.
Je crois que j'ai dû grandir un peu plus vite en conséquence. En tout cas, faire preuve d'autonomie très rapidement. Je me sentais en décalage avec les autres enfants. J'étais souvent inquiète pour ma famille comme si c'était ma responsabilité de les protéger et de m'en occuper et je sentais que ça me pesait indirectement dans mon rapport aux autres, particulièrement les gens de mon âge qui n'avaient pas du tout le même sens de la réalité.
S'adapter énormément
Les périodes de crises de la maladie de mon parent me mettait dans un état que j'ai rapidement défini comme mon mode de survie. Je cloisonnais mes émotions dans un coin, j'essayais tant bien que mal d'être prête à n'importe quelle éventualité tout en me projetant le moins possible pour garder mon sang froid. Dans ces moments, je me concentrais énormément sur l'école et mes études car c'était un petit îlot de stabilité. Mes bons résultats ont, je pense, indirectement limité l'inquiétude des adultes autour de moi.
Je sentais que les périodes de crises passées, je mettais plusieurs mois voire une année à sortir de mon mode de survie. Je restais de toute façon hyper vigilante au moindre signe d'une nouvelle crise. Une fois le calme plus ou moins retrouvé, je me sentais souvent extrêmement fatiguée et j'avais souvent des problèmes de santé de l'ordre de tensions musculaires, ou encore crises d'angoisse.
Se sentir isolé.e, impuissant.e et incompris.e
Quand j'ai commencé à parler de ma situation familiale, j'ai été rapidement confronté à l'incompréhension des maladies psy. La méconnaissance, le jugement, la gêne étaient courantes dans les réactions de mes interlocuteurs et cela renforçait mon sentiment d'isolement. On ne comprenait pas vraiment, comment pouvait-on comprendre la difficulté de la situation ou l'étendue des responsabilités que je prenais.
Mon parent souffre d'une maladie psy. La difficulté de traitement en plus du côté abstrait de la maladie donnent un fort sentiment d'impuissance aux proches de personnes malades. L'environnement des hôpitaux psys est assez violent, particulièrement pour un enfant. Et la stigmatisation lié à ce genre de maladie mène à beaucoup d'isolement.
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